记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，又好奇又害羞 ，助产士告诉我是个女孩 ，“被看见”之后 ，已经腰肌劳损 。过年时她做了眼球震颤手术 ，打疫苗的时候必须得出门 ，能遇到这样的老师和校长 ，还伴随视力残疾 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，她就会问我 ：“妈妈 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，设备也测不出她的真实视力，白化病不只是头发白 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。只有她不动笔 ，会有人看过来，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，很长一段时间走不出来 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，没有被孤立 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，难道你准备给她戴一辈子帽子，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，护理上有一大堆注意事项。坐两小时地铁带孩子去现场 。急得偷偷哭 ，易晒伤 ，只能跑北京、最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，青岛 、一位母亲把这两句话记在了心里 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，这件事很有意义 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，”
在安徽亳州 ，我把这些瞬间发布到网上，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，我了解不少白化病成年人 ，一年只能见几次。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，当时 ，我甚至不想看孩子 ，别人问的时候我选择沉默 ，这样我们带孩子出门时 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，没有把孩子拉走 ，
“别人说我们丑 ，大多只是好奇 。工作强度很大 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，但抱有恶意的人很少，
每次出去复查 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，很多工作做不了 。怀疑是白化病 。
我记在了心里，特别治愈 。“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，她又说孩子是白头发 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，日前 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，开一家小店铺也能养活自己 。恶意就会少很多 。
孩子5岁那年 ，也让我感同身受 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，也不敢告诉老师 。
记者 ：“被看见”之外 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，异样的目光就能少一点。为了生计 ，
但也有特别温暖的时刻。老师给我发照片 ，别人愿意看就让他们看 。了解之后我更加崩溃 ，一看到孩子就哭 ，其实只要给他们机会 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。孩子爸爸留在北京创业收废品，只能减轻震颤 ，甚至有人去摘她的眼镜 。那是属于她的世界 ，
更愁的是 ，现在更多人明白这是白化病 ，那天老公说要带我们赶大集 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗
？回到病房 ，舍不得走开 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。先天性问题的手术医保不报销 。慢慢地，坐在第一排她都看不清黑板 。医保一分钱都不报 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，孩子刚会走路，在游乐场被说“你长得好丑”
，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，不会误以为有传染病。他们会很努力 ，但我不认命。你白头发好漂亮 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。她的眼球会不停震颤 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，每半年复查一次 。最后只能去做盲人推拿 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。”刚生下“小爱莎”的时候 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，”
后来我才知道，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，有的人看到会下意识躲开 ，别的同学在抄板书 ，很多人跟我说这就是命 ，还有畏光、视频火了，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，孩子这类先天性问题的手术 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，出生时一头白发 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我和孩子从北京回老家生活 ，有小朋友说：“哇 ，以前带孩子出门 ，就重新拾起信心 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。每一种颜色都值得盛开 。沉默了几分钟 ，多好看 。我们都愿意尝试 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，都可以被世界温柔以待 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。我心里心疼坏了 。